Lebensqualität – bis zum Ende

Ein Gastbeitrag unseres regionalen Partners, der Deutschen Palliativstiftung

Wenn wir uns mit Lebensqualität beschäftigen, denken wir vor allem über ein schönes Haus, leckeres Essen, tolle Urlaube nach. Aber auch das Ende des Lebens ist wichtig – hier muss man vorsorgen und sich vorbereiten. Auch das kann für „Lebensqualität“ sorgen.

Es gibt viele Bereiche im Leben, über  die man sich gewöhnlich selten und ungern Gedanken macht. Dazu gehört der eigene Tod oder eine unheilbare Krankheit. Beim Gedanken daran fühlen wir Angst, Hilflosigkeit, Hoffnung und Traurigkeit. Es fällt schwer, die weiteren, notwendigen Schritte zu reflektieren.

Dabei ist genau das wichtig. Sterben ist ein Tabuthema – nicht nur in Deutschland. Eine gute Vorbereitung und ein gutes Beschäftigen mit dem Tod macht für den Patienten, aber auch für sein Umfeld Vieles leichter. Je detaillierter man sich mit dem Lebensende beschäftigt, desto einfacher kann der Abschied vom Leben gelingen. Es empfiehlt sich beispielsweise, eine Patientenverfügung zu verfassen und zu bestimmen, welche medizinischen und pflegerischen Maßnahmen im Notfall gewünscht oder abgelehnt werden. Immer mehr Menschen wissen das schon: „Knapp 44 Prozent der Menschen in Deutschland haben Stand heute eine Patientenverfügung“, so Dr. Thomas Sitte, Vorsitzender der Deutschen Palliativstiftung aus Fulda.

Um bereits im Vorfeld festzulegen, welche Personen im Ernstfall über das weitere Vorgehen bestimmen und wie die eigenen Wünsche hinsichtlich einer medizinischen Versorgung aussehen, gibt es  verschiedene rechtliche Instrumente in Betracht:

  • die Patientenverfügung – auch Patiententestament genannt - wendet sich direkt an die behandelnde Ärzteschaft und legt Behandlungswünsche bzw. -verbote fest.
  • die Vorsorgevollmacht ermöglicht es, eine oder mehrere Personen zu beauftragen, die im Bedarfsfall alle wichtigen Angelegenheiten zu Gesundheit, Vermögen etc. regeln - auch über den Tod hinaus.
  • die Betreuungsverfügung legt fest, wer mit der rechtlichen Betreuung beauftragt werden soll. Sie können in dieser auch niederschreiben, wer keinesfalls für diese Aufgabe in Betracht gezogen werden sollte. Eine Betreuungsverfügung kann mit einer Vorsorgevollmacht verbunden werden.

Aber auch neben der rein rechtlichen Willensbekundung existieren gerade am Lebensende viele Missverständnisse und Bildungslücken:

Ein Viertel der Bevölkerung kennt zum Beispiel den Begriff „Palliativ“ nicht. Nur die Hälfte von denen, die den Begriff kennen, können ihn korrekt erklären – und nur wenig wissen, dass die Angebote von ambulanten und stationären Hospizen für Betroffene kostenlos sind. Hier gibt es deutlichen Nachholbedarf. Dr. Sitte: „Bessere Lebensqualität bei längerer Lebensdauer können wir vielen Menschen mit guter Palliativversorgung ermöglichen.“ Nur  leider kämen viele Patienten aus Unwissenheit viel zu spät in die Palliativversorgung. „Dabei können wir schon viel früher effektiv Schmerzen lindern und den Betroffenen ermöglichen, kontrolliert ihr Leben zu ordnen und Abschied zu nehmen.“ Schmerzen kontrollieren zu können, nimmt vielen Sterbenden die größte Angst, erklärt Dr. Sitte.

Aber es existieren auch andere Ängste. Dr. Sitte: „Wer sich mit dem eigenen Tod beschäftigt, denkt vor allem an den Ort des Sterbens. Die wenigsten möchten im Krankenhaus sterben, trotzdem trifft das für sehr viele Sterbefälle zu. Die Vorstellung, zuhause im Kreis der Lieben Abschied nehmen zu können, bleibt für Viele ein unerfüllter Wunsch. Eine frühe Einbindung von palliativmedizinischer Versorgung ist auch hier wichtig.“ Allerdings gibt er zu: „Für ein würdevolles Sterben zu Hause müsste allerdings die ambulante palliative Versorgung weiter ausgebaut werden – noch immer gibt es flächendeckend zu wenige Angebote.“ 

„Gut leben mit der Krankheit“ statt Sterbebegleitung

Gerade bei langen, schwerwiegenden Erkrankungen findet schon vor dem Tod eine gewisse Vereinsamung statt: Je länger die Krankheit dauert und je schwerer sie ist, umso weniger können Betroffene ihre soziale Rolle als Eltern, Freunde oder Partner ausfüllen – langsam ziehen sich Freunde zurück und Beziehungen enden. So beginnt das soziale Sterben auf privater und beruflicher Ebene.

Darunter leiden Betroffene meist genauso stark wie unter der Krankheit selbst. Palliativmediziner leisten auch Hilfe im sozialen Umfeld und nehmen sich Zeit für die Patientinnen und Patienten und ihre Ängste. Die Palliativmedizin unterstützt also nicht nur in der Phase des Sterbens, sondern auch beim Leben mit der Krankheit. Und das nicht nur über Wochen, sondern auch mal über Monate oder gar Jahre hinweg. Denn oft bessern sich die Gemütslage und damit auch der Gesundheitszustand während der Behandlung, sodass ein „Leben voller Lebensqualität“ auch für Todkranke möglich ist.

Auf der Website der Palliativstiftung finden sich wichtige Informationsangebote und Links zu Partnerinitiativen: palliativstiftung.de. Der YouTube-Kanal der Stiftung zeigt in vielen Videos die Arbeit der Palliativmediziner auf, gibt Hilfsangebote und nimmt so die Scheu vor dem Thema.

Deutsche Palliativstiftung

Die RhönEnergie Fulda ist ein lokaler Partner der Palliativstiftung mit Sitz in Fulda.